VENDE-SE UMA CHÁCARA (Petrolândia - PE)

VENDE-SE UMA CHÁCARA (Petrolândia - PE)
CLICK NA IMAGEM E VEJA TODOS OS DETALHES


AGÊNCIA ATIVOS

Farmácia Esperança - BNE (Petrolândia - PE)

Farmácia Esperança - BNE (Petrolândia - PE)

ELETROLÉO

ELETROLÉO

Aurinézio

Aurinézio

CLICK NA IMAGEM E VEJA DETALHES

segunda-feira, 25 de abril de 2022

Governo cria dia de conscientização sobre a fibrodisplasia ossificante

A doença atinge uma a cada 1,4 milhão de pessoas no mundo

Foto reprodução da internet

Uma portaria do Ministério da Saúde instituiu dia de conscientização da fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), uma doença de origem genética extremamente rara, que atinge uma a cada 1,4 milhão de pessoas no mundo. O texto foi assinado nesta segunda-feira (25.04), durante cerimônia no Palácio do Planalto com as presenças do presidente Jair Bolsonaro, da primeira-dama Michele Bolsonaro e do ministro da Saúde, Marcelo Queiroga.

A data escolhida para a conscientização será 23 de abril, ocasião em que, há exatos 16 anos, foi publicado um estudo na revista científica norte-americana Nature em que pesquisadores conseguiram descrever a alteração no gene causador da doença.


O objetivo do governo federal é estimular a divulgação de informações sobre a doença, sintomas, além de ampliar o conhecimento dos profissionais de saúde, em todos os níveis de atenção, para as ações de detecção precoce e tratamento adequado. Para isso, o Ministério da Saúde elaborou uma nota técnica voltada a profissionais de saúde para padronizar os procedimentos de diagnóstico e tratamento da doença na rede pública. Segundo a pasta, o diagnóstico precoce, na sala de parto ou nas primeiras consultas pediátricas, pode ajudar a reduzir o impacto da doença sobre a vida e desenvolvimento da criança.

A FOP é uma doença que não tem cura e que leva à formação óssea fora do esqueleto (ossos extra esqueléticos ou heterotópicos) afetando tendões e ligamentos, entre outras partes do corpo, o que limita os movimentos das pessoas. Normalmente, o processo de ossificação é perceptível na primeira infância, até os 5 anos de idade, afetando os movimentos do pescoço, dos ombros e dos membros.

"Essas pessoas apresentam dificuldade para respirar, têm tendinites frequentes, podem sofrer muito mais quedas que o normal, podem apresentar subnutrição, pela própria incapacidade de alimentar, porque não conseguem abrir a boca de forma adequada", explicou Maíra Botelho, secretária de atendimento especializado do Ministério da Saúde.

Atualmente, estima-se que existam cerca de 4 mil pessoas convivendo com a doença em todo o mundo. No Brasil, são 94 pacientes identificados. Segundo o Ministério da Saúde, pessoas com a FOP nascem com o dedo maior do pé (hálux) malformado bilateralmente, sendo que aproximadamente 50% também têm polegares malformados. Esse é um dos sinais mais importantes na identificação precoce do problema, e pode ser feita pelo médico logo após o parto.  

"O passo que demos hoje é fundamental para as famílias que buscam respostas para a condição de seu filho. A anormalidade do primeiro dedo dos pés é um dos sinais que pode levar ao diagnóstico da FOP e pode ser identificada por meio de um exame físico no recém-nascido. Com essa suspeita, esses pacientes são direcionados para tratamento paliativo de melhora dos sintomas e prevenção da piora do quadro inflamatório da doença", afirmou a primeira-dama Michele Bolsonaro, que coordena o Programa Pátria Voluntária e costuma mediar no governo as demandas de pessoas com doenças raras e com deficiência.

Durante a cerimônia, ao destacar o trabalho do governo federal, o ministro Marcelo Queiroga afirmou que foram investidos, nos últimos anos, cerca de R$ 3,5 bilhões em ações voltadas a pacientes com doenças raras no Brasil.  

Da Agência Brasil, 25.04.2022
Por Pedro Rafael Vilela - Brasília
Edição: Claudia Felczak

Nenhum comentário:

Postar um comentário